Existen más de 40 niños en la misma situación que Bianca
Luego de la revuelta que se formó tras el caso de Bianca, por el dictamen que realizó el Comité Bioético de la Nación, que indicaba que la pequeña no era una paciente apta para recibir el medicamento por el cual casi todo el pueblo paraguayo estuvo trabajando durante mucho tiempo.
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En comunicación con Marcos Mendoza, representante de la Asociación de Familias con Atrofia Medular Espinal (AME), explicó que la situación de la pequeña Bianca afortunadamente es conocida porque sus padres movieron cielo y tierra para lograr llegar a la meta, para así comprar el medicamento, lo que no quiere decir que no existan otros casos en nuestro país, que lastimosamente no han conseguido lograr el mismo impacto social, pero que se encuentran en la misma situación.
“Nosotros estamos trabajando hace tiempo para que el Estado vele por todos los pequeños, hicimos un primer censo, en los hospitales de Acosta Ñu, IPS y otros nosocomios, y nos dimos cuenta que había 64 niños con la misma situación, de los cuales hoy solo 48 están con nosotros. Apoyamos a Bianca, que se convirtió en una causa nacional y que puso en la mesa la situación de todos los otros niños, pero lo que queremos es que todos los pequeños con AME, reciban las mismas garantías por parte del Estado”, expreso el hombre.
Marcos, explicó que lamentablemente uno de sus hijos falleció a causa de esta enfermedad y que tienen otro pequeño que lamentablemente sufre de la misma patología. “Somos muchos los padres que vamos a ir a hacerle el pesebre a nuestros hijos al cementerio. Tenemos la dolorosa bendición de tener un ángel que nos cuide”.
"Nosotros queremos que en Paraguay exista la posibilidad de que el Estado pueda otorgarles tratamientos a todos los niños que lo requieran, en igual condición de derechos. Lo que más le convenga al niño, ya sea una terapia paliativa o el medicamento que está esperando la pequeña Bianca”, manifestó.
Parte del comunicado lanzado por la Asociación de Familias con Atrofia Medular Espinal (AME), reza lo siguiente:
“Le recordamos respetuosamente que, hay más de 40 niños aguardando respuesta del estado paraguayo esperando tratamiento, no solamente los son los casos mediáticos los que deben atenderse, sino la salud de todos los paraguayos en igual condición de derecho, y sobre todo resguardando la salud de nuestros hijos, y esperamos comparta un mínimo de empatía con las familias que sufren a ver a sus hijos morir por el avance de esta cruel condición genética”, dice el comunicado de la Asociación.
Hoy lo que está pasando con Bianca, desnuda la realidad de la Salud paraguaya, que en ocasiones ni siquiera tiene para tratar gripes severas o situaciones como esta.